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天天发娱乐邀请码 - 互动百科

来源:天天发娱乐交流群2024-02-29 17:48

  

7款罕见病药已进医保,患儿家长:我们能畅想未来了!******

  “太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元,被纳入医保,到更多的罕见病药物大幅降价,越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

  在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,被纳入医保。

  7款罕见病药物进医保 

  早在2021年9月30日,珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型,他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗,活不过半岁。珺宝确诊时,治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言,妈妈选择了口服的利司扑兰,但当时6.38万元/瓶的价格,也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样?能坚持治疗吗?”珺宝妈妈说,每个SMA患儿的家庭,都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说,“我们家里还有房,绝对不会放弃。”

  2021年12月,听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时,珺宝妈妈也为之振奋,并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶,让业内猜测,或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

  “SMA是一个需要终身治疗的疾病,其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织,我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻,也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高,将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

  1月18日,《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布,包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功,虽然具体的谈判价格还未公布,但从央视播出的谈判现场视频来看,该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶,“太好了,我们终于敢用药,用得起药,能畅想未来了。”1月18日下午,得知这一消息后,正在工作中的珺宝妈妈,用激动的声音在电话中告诉新京报记者,她算了一笔账,按珺宝目前20斤的体重计算,26天用一瓶,即便体重有一些增长,一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同,治疗费用会有差别。但与之前的药价相比,如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

  让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动,应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

  “当时为了诺西那生钠进医保,真的是拼了,现在提起来依然很激动。”时隔一年多,再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻,SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动,声音哽咽。

  从70万元降价至3.3万元,2021年的那场灵魂砍价依然历历在目,国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”,让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中,7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日,2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可,在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日,已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

  新京报记者统计发现,2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为:利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液,伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中,拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE),该病是一种罕见遗传病,主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿,75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测,其中,喉部发生水肿时进展迅速,若抢救不及时,平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计,我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物,可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶,降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗,从而降低水肿发作频次,保障患者回归正常生活,中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示,“拉那利尤单抗被纳入医保目录后,中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标,对此我们非常期待。”

  高值罕见病药进医保,患者用药比例上升

  据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示,以《第一批罕见病目录》为统计口径,截至10月,按照赠药后患者用药负担为基准,共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市,这些药也被称为高值罕见病药。其中,渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α,在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

  从1996年诺西那生钠在美国上市,小可妈妈便开始关注这个药,一家人对于诺西那生钠的渴望,如同所有SMA患儿及其家庭一样,是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁,就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年,19岁的小可终于用上了诺西那生钠,不过很多损伤已经造成,用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到,孩子已经能用上点劲儿配合康复了,这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力,只要康复不断,坚持用药,相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说,每一针诺西那生钠,在医保报销后的自费部分约9000余元/针,虽然比以前便宜了很多,但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始,小可便每年只需要注射三针,一年不到三万元,终身注射。

  据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示,共有908名患者在使用诺西那生钠,其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用,占比约76.4%。彼时,尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰,仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示,两类药物用药人数不同,可能与诺西那生钠进入医保有关,医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

  部分罕见病药物入院难问题依然存在

  SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一,该目录已纳入121种罕见病。数据显示,121种罕见病中,86种病全球有药,77种罕见病在国内有药,另有9种罕见病处于“境外有药,境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后,已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批,其中的58种药被纳入国家医保目录,覆盖28种罕见病。

  2019年以来,有22种罕见病药通过国家医保谈判进入,包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物,部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液,在获批当年便纳入医保。仅2021年一年,就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录,价格平均降幅达65%,给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

  与SMA患者不同的是,同为高值罕见病药,法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元,但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年,一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳,曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利,但却只是个案,法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者,还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动,有的则因为身体原因不得不放弃。

  对于高值罕见病药物而言,经国谈被纳入国家医保目录,只是药物可及道路上的重要一步,患者最终能否顺利用上药,依然面临很多环节,在实际执行过程中,高值罕见病药进院难的问题,又横亘在了患者面前。

  “之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉,非常兴奋,群里都炸锅了,但没想到为了用上这款药,后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说,病友会登记在册的全国患者近600人,除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外,目前仅有约200人用上了瑞普佳,很多患者在地方面临瑞普佳入院难,无药可用的局面。作为高值罕见病药,并不是所有医院都愿意引进瑞普佳,“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

  如何保证国谈罕见病药顺利入院?

  “在最后环节,往往是我们患者不动,其他环节就不动,即便是在一些政策比较好的省市,也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说,目前除了部分省份,如广东、安徽、江苏等政策较好,患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外,还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

  在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上,就有罕见病药企业代表坦言,“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购,还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步,要进入医院,还需要有医生提单、开药事会,通过后才能采购。

  为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”,2018年以来,国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件,推动国谈药品落地,包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求,医保部门对实行单独支付的谈判药品,不纳入定点医疗机构总额范围;对实行DRG等支付方式改革的病种,要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列,不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围,不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中,不少医院、科室依然顾虑重重,“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

  不过,国家医保局明确表示,谈判药品落地进展事关患者受益程度,将形成推动谈判药品落地的合力,积极采取措施加以推进;并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制,让暂时进不去医院的谈判药品先进药店;加强对各地的监测评估和督促指导,强力推进谈判药品落地。

  “我们是幸运的,能有药物进入医保目录,也有一份责任感,希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言,如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通,就很难再有企业愿意降价进医保,希望相关部门能联手,提高医院对罕见病的认识,持续推动国谈罕见病药入院,真正实现药物可及。

  新京报记者 王卡拉

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东西问·解码兔年丨王加华:双春年如何蕴藏中华文明“管理时间”的智慧?******  编者按:  “万物迎春送残腊,一年结局在今宵”。中国传统的兔年春节将至,历经疫情考验的人们心怀希冀。自2023年1月18日起,中新社“东西问”专栏特推出“解码兔年”系列稿,探究春节文化、“双立春”等的意涵与影响。

  中新社北京1月18日电 题:双春年如何蕴藏中华文明“管理时间”的智慧?

  ——专访山东大学儒学高等研究院副院长王加华

  作者 马帅莎


  闰二月的加入,使农历癸卯兔年出现了阴历年两个立春的历法现象,人们称其为双春年。历史上每逢立春,中国从官方到民间都有诸多或严肃或嬉戏的仪式与习俗,比如迎春、鞭春、咬春等。被国际气象界誉为“中国第五大发明”的二十四节气,不只是单纯的历法体系、时间制度,更是内涵丰富的民俗系统。

  双春年如何蕴藏中华文明“管理时间”的智慧?立春节气为何备受中国社会重视,又如何在周边国家流传?作为传统农事活动的时间指针,二十四节气如何在现代继续焕发活力?山东大学儒学高等研究院副院长王加华近日接受中新社“东西问”专访,对上述问题进行解读。

  现将访谈实录摘要如下:

  中新社记者:2023年在正月十四和腊月廿五各有一个立春节气,为什么会出现双春年?

  王加华:双春是指阴历年的年首年尾各有一个立春,这与中国古代历法体系的阴阳合历有直接关系。阳历以地球绕太阳公转一周为一年,周期是365天或366天,反映四季寒暖变化,用于指导农事活动的节气就属于阳历历法,日期相对固定。阴历以月球绕地球一周为一个月,周期为29.5天,12个月算作一年,长354天左右。

  因此,阴历年和阳历年存在约11天的偏差。如果不及时调整,长此以往就会出现六月下大雪的“怪事”。为了防止阴历年月与阳历年及四季脱节,古人在19个阴历年中加入7个闰月。加入闰月的阴历年可长达384或385天,反映了中华文明“管理时间”的传统智慧。

  今明两年立春均是2月4日,而癸卯兔年作为闰月年天数较多,从2023年1月22日起,一直到2024年2月9日,正好涵盖两个立春节气,出现“一年两头春”。统计发现,19个阴历年中有7个年头是双春年,有7个年头是无春年,其余5个年头是正常的单春年。

  需要特别强调的是,双春年和无春年都只是正常的历法现象,与吉凶祸福无关。所谓双春年可能是灾年、结婚容易导致二婚等迷信说法毫无科学依据。

民众制作立春“咬春“拼盘。胡剑欢 摄

  中新社记者:人们常说“十年难逢闰二月”,2023年不仅是双春年,还有闰二月。古人是如何安排闰月的?

  王加华:二十四节气虽统称为“节气”,但又可分为12个节气和12个中气。以立春为首,处于奇数序列的为节气,位于偶数序列的为中气。节气与中气相间排列,与阳历月份相结合,每月都会有固定的节气与中气,且总是节气在前,中气在后。但以月亮盈亏为标准的朔望月却并非如此,尤其是在19年中加入7个闰月之后。

  按阳历,一个月两个节气,前一个月的“节气”和“中气”与下一个月的“节气”和“中气”之间,平均相隔30天半。相比之下,阴历平均每月只有29天半,所以每个月的“节气”和“中气”都会比前一个月推迟1到2天,持续下去,就会出现只有“节气”而无“中气”的月份。于是,人们将没有中气的月份作为这一年的闰月,并以上个月的月号为闰月月号。

立春时节, 农户在草莓种植大棚进行草莓疏叶管理。周方玲 摄

  中新社记者:立春作为二十四节气之首,有哪些特殊含义?中国传统社会为何如此重视立春日?

  王加华:《月令七十二候集解》记载,“立春,正月节。立,建始也。”立春被认为是春天的开始。同时,它还有另外一层重要意义。在中国古代,年和岁的起始时间不同,年是从正月初一开始,而岁是以立春作为开始。

  古代中国是农业社会,主要“靠天吃饭”,人们的农业生产受气温、降水等自然条件的重要影响。为此,古人发明了二十四节气,如小寒、大寒、雨水、小雪、大雪等,能比较准确地反映黄河流域冷暖雨量的变化,促进农业生产顺利开展。

立春时节,工人在为小麦喷施叶面肥。(无人机照片) 房德华 摄

  立春是最早产生的八个节气之一,大概在春秋时期就已出现。“一年之计在于春”,春耕是农事活动起始环节,然后是夏耘、秋收、冬藏。农耕社会的性质决定了立春在古代中国的地位极其重要。立春的到来,意味着新的农事活动周期即将开始,要进行劝耕备耕等各项活动。

  中新社记者:立春节令有哪些特别的民俗?蕴含何种文化和社会寓意?这些民俗有何地域特征?

  王加华:立春节气既有官方礼仪,亦有民间习俗,两者既相互影响与联系,又各自保持相对独立。官方礼仪主要指东汉时期开始兴起的迎春礼及唐代开始出现的鞭春礼。古人认为春非常重要,官方会举办迎春礼,到城市东门举行迎春神仪式。

  民间则多是民众自发进行的习俗活动,涉及饮食、服饰、禁忌等多方面内容。比如立春撒谷豆,本意在于追求健康与吉祥,“豆”与“痘”同音,民间俗信可为孩子消除水痘,儿童会佩戴春鸡等饰物用于祈福。另外,立春还有赶庙会、逛灯会、说书、唱大戏等丰富多彩的娱乐活动。南方地区还流行祭春神或土地神。

立春时节,村民用耕牛为茶树松土。易胜武 摄

  唐宋以后,随着迎春礼的发展尤其是鞭春礼仪的出现,立春呈现出群体性节庆的特点,娱乐功能大大增强,如唐代地方迎春已是“见观者之如市”,南宋时则是“倾城出观”。明清时期,随着乐人、社火、戏曲等演艺人员与多样娱乐形式的加入,立春的娱乐性色彩更浓厚。

  二十四节气从最初的黄河中下游地区传播到其他地区后,产生许多具有地域差异的农谚和民俗。以立春饮食习俗为例,北方地区盛行吃萝卜,俗称“咬春”,南方地区多吃可生食的蔬菜。饮春酒,北方地区一般是烧酒,南方地区则是米酒。

小朋友在吃萝卜“咬春”。胡剑欢 摄

  中新社记者:日本、韩国、马来西亚等国家也有过立春的习俗,与中国的立春活动有何不同?

  王加华:这些国家的立春活动明显受到中国的影响,将立春当作一种节日来看待。在不同国家,具体习俗有所不同。

  日本至今仍在使用二十四节气。具体到立春,传统上亦将立春作为春季开始的标志。每到立春节气,气象台、报纸等都会给人们以提醒。日本将立春前一天定为撒豆节,每年这个时候,人们会在家门口挂上串有沙丁鱼的桂花树枝,举行撒大豆招福驱魔的仪式。

  在韩国,人们将立春视为一个能带来希望的日子,会提前举办庆祝活动,比如贴立春帖、吃“五辛菜”等。其中立春帖仍由汉字书写,内容最多见的是“立春大吉”“建阳多庆”“国泰民安”等。

  不同节气在国内外的影响也不一样,具有区域性,如谷雨在中国沿海地区尤为重要,一些地区有祭海的习俗。节气作为一种传统文化,传到周边国家后,立春、夏至、冬至等节气的影响力更为显著。

马来西亚吉隆坡海南天后宫亮起6000盏红灯笼迎接立春。天后宫 供图

  中新社记者:传统节气对现代社会有何意义?应如何传承好这一非物质文化遗产?

  王加华:节气作为农事活动的时间指针,体现人们感受自然、顺应自然节律、天人合一的理念,以及人与自然的和谐关系,对当下的生态文明建设有重要意义。同时,它所蕴含的特定文化,比如对自然时序、先贤崇祀、亲情伦理等的追求与尊崇等,也成为今天国家与社会建设的重要精神依托力量。

小朋友们在体验“咬春”。朱大勇 摄

  立春作为二十四节气之首,又有特别重要的意义。在中国将二十四节气申报联合国教科文组织人类非物质文化遗产代表作名录的过程中,10个代表性传承社区之中有4个与立春相关。在很多地方,立春不仅意味着文化传统,也成为文化品牌,具有促进社会经济文化发展的重要作用。

  二十四节气绝不单纯是一种历法体系或时间制度,更是一种包含丰富民俗事象的民俗系统。当下要想更好地保护与传承二十四节气,使其充分介入民众的社会生活,应该是一种最佳途径。比如,充分发挥节气在人们日常生活、休闲娱乐、饮食养生以及民族认同、生态文明建设等方面的功用与价值。在保护传承的过程中不能“一刀切”,而要充分关照二十四节气的内部差异及地域差异等问题,采取不同的保护传承措施。(完)

  受访者简介:

  王加华,山东大学儒学高等研究院副院长、教授、博士生导师,山东大学人文社科期刊社副社长,《民俗研究》(CSSCI)杂志副主编、《节日研究》(辑刊)主编,中国民俗学会副会长、山东省民俗学会副会长。

                                                                                                                                                                                                                                •   (文图:赵筱尘 巫邓炎)

                                                                                                                                                                                                                                  [责编:天天中]
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